No.102 脳脊髄液減少症について

先日、脳脊髄液減少症患者支援の会「子ども支援チーム」の鈴木裕子代表とお会いしました。  ( 忙しい中有難うございました。)

 

娘さんが脳脊髄液減少症と診断されブラッドパッチ治療を受けられ、

『脳脊髄液減少症患者支援の会』での啓蒙活動を始められました。

その後、「子ども支援チーム」を発足し活動を展開されています。

 

 「NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援の会」と連携を取りながら活動されています。

別団体(脳脊髄液減少症・子ども支援チーム)として、

脳脊髄液減少症の子どもの親と賛同者のボランティア活動で運営されています。

 

脳脊髄液減少症とは、

交通事故、スポーツ外傷、落下事故等、頭部や全身への強い衝撃によって

脳脊髄液が慢性的に漏れ続けることで、様々な症状が複合的に現れます。

症状は・・・・頭痛、首・背中の痛み、腰痛、しびれ、めまい、吐き気、思考力低下、うつ症状、

       高次脳機能障害(記憶障害、睡眠障害、集中力・記憶力低下)、極端な倦怠感など

 

発症の原因となりかねるような事故が起きた時

発症から半年以内であれば、

  ● 水分を多めに取ることと、 寝る(横になる)ことで安静にすることが有効だそうです。

 

 

詳しくは下記の冊子をご覧ください。

  

子ども脳脊髄液減少症 (編著:鈴木裕子  監修:篠永正道  発行:日本医療企画)

・・・・・この病気を知ってくれるだけで になるんです・・・・・

 

    私たちの願いはたったひとつ!

   一日も早く治療法が確立されて、みんなが元気になること・・・・・・・ 

 

冊子の内容は、

  1・あなたは脳脊髄液減少症を知っていますか!!


 2・よく医師やカウンセラーに誤解されやすい病名とは?


 3・この事故が原因で子どもたちは「脳脊髄液減少症」になりました
     Q1・脳脊髄液減少症とはどんな病気?
     Q2・どんなことが原因で髄液漏れになるの?
     Q3・予防法はあるの?
     Q4・どんな症状がでるの?
     Q5・脳脊髄液(髄液)とはなに?
     Q6・髄液が漏れると脳はどうなるの?
     Q7・髄液が漏れる原因は?
     Q8・何科を受診すればいいの?
     Q9・診断方法は?
     Q10・ブラッドパッチ治療法(硬膜外自家血注入方)とはなに?
     Q11・治療後注意しなければならないことは?


  4・子どもたちのメッセージ
     子どもたちから先生にお願い!
     子どもたちの願い、こんなことが認められたら...
     学校でつらかったこと悲しかったこと


  5・母親たちからのメッセージ


     おわりに

 

 

 

「脳脊髄液減少症・子ども支援チーム」HPです。

     ご覧ください。

 

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