No.119 「脳脊髄液減少症に関する要望書」大阪府に提出!

6/16(水)大阪府に「脳脊髄液減少症に関する要望書」を提出しました。

 

 

           CIMG1017.JPG    脳脊髄液減少症・子ども支援チームと患者家族支援協会の代表の皆さん、

    そして、石川ひろたか(参院選大阪選挙区・予定候補者)より、

     大阪府 綛山副知事に「脳脊髄液減少症に関する要望書」を提出しました  

 

 

≪ 参 加 者 ≫

 

       NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 

                         中井 宏 代表 ほか3名

                         

                                  

      脳脊髄液減少症・子ども支援チーム  

                        鈴木 裕子 代表  ほか3名

                         

                 

  

      公明党大阪府議会議員

                        杉本 武 幹事長

                        谷口 昌隆 議員

                        長田 公子 議員

      公明党大阪市会議員

                        明石 直樹 議員

                            

 

 

 

 

   「脳脊髄液減少症に関する要望書」を、

  患者である城東区の高校生が代表で要望書を読み上げ、

  大阪府・橋下徹知事宛と大阪府教育員会・中西正人教育長宛に

  下記の項目について、早急に対処して頂きたいと要望しました。

 

 

 ≪  要 望 内 容  ≫

 

 

● 脳脊髄液減少症に関する要望書 (大阪府 橋下 徹 知事 )

 

   要望項目として

      ① ホームページに脳脊髄液減少症の対応可能な医療機関の公表

      ② 相談窓口を設置し支援体制を早急に検討

      ③ 診断・治療のできる病院の拡充

      ④ 脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチの保険適用を

                   国に要請する

 

 

● 脳脊髄液減少症に関する要望書 (大阪府教育員会 中西正人教育長)

 

   要望項目として

      ① 専門医による脳脊髄液減少症の研修をすべての教諭に実施

      ② 脳脊髄液減少症の児童・生徒に対して支援体制の整備

      ③ 児童・生徒に対して脳脊髄液減少症の実態調査を実施

      ④ 保護者との連携を図り児童・生徒の健康状態を的確に把握

 

 

 

CIMG1006.JPG   大阪府側と意見交換を約1時間行い、石川ひろたか予定候補者(参院選大阪選挙区)も

   駆けつけ、要望を行いました。

 

 

 

 

 ≪  大 阪 府 側 の 回 答  ≫

  

  綛山副知事からの回答は、

     ● 他の都道府県で「脳脊髄液減少症」の対応可能な医療機関を

      公表しているのに大阪府に出来ないことはない。

       公表に向け積極的に取り組んでいきたい。

 

        ※ 副知事から、橋下知事も認識しているとの見解を述べ、

            大阪府として前向きに取り組む姿勢を表明された。

 

 教育委員会からも

      研修会を実施していきたい。まずは7月の保険主幹・課長会議

                で研修会を実施する。

       児童・生徒に教員が適切に対応出来るようにしていきたい。

       保護者との連携も取り健康状態の把握に努めていきたい。