No.179 脳脊髄液減少症・子ども支援チームが大阪市に要望書を提出

12/17(金)、脳脊髄液減少症・子ども支援チーム(大阪府代表・万膳京子、患者・万膳志帆〈高校3年生〉)の皆さんが、「脳脊髄液減少症に関する要望書」を大阪市長、教育長宛に27,703筆の署名簿を添えて提出しました。

千葉県から子ども支援チーム・鈴木裕子代表、飛田さん(池田市)、家族支援協会・神田さん(高槻)も駆けつけて頂きました。

大阪市側から 森下副市長、教育委員会から荻野教務部長、健康福祉局から林理事、情報公開室から堤室長等が出席して頂きました。

 

 

 

「脳脊髄液減少症に関する要望書」提出について、子ども支援チームと協議

 

CIMG1620.JPG        子ども支援チーム・鈴木代表、万膳大阪府代表から要望書の内容確認

                 

 

 

「脳脊髄液減少症に関する要望書」を大阪市長、教育長宛に提出し、懇談 

CIMG1621.JPG

                    脳脊髄液減少症と娘の志帆さんが診断されるまでの体験・経過などを説明

                    子ども支援チーム・万膳京子大阪府代表(左側から5人目)

 

 

 27,703筆の署名簿を添えて「脳脊髄液減少症に関する要望書」を提出!

CIMG1624.JPG

  万膳志帆さん(前列左から2人目)、子ども支援チーム・万膳京子大阪府代表(同左から3人目)から 森下副市長(左端)に要望書を手渡し、患者に対する支援体制の整備を要望しました。

子ども支援チーム・鈴木代表(前列右から2人目)、神田さん、飛田さんも同席して頂きました。 

 

 

 

森下副市長、教育委員会・荻野教務部長から

大阪市として脳脊髄液減少症に関しての情報公開をし、大阪府庁のホームページへの相互リンクなど大阪市で出来る事は実施していく。

脳脊髄液減少症の患者支援体制を検討していく。

脳脊髄液減少症の診断・治療を都島総合医療センターで将来できるように整備していきたい。

また、脳脊髄液減少症に関する研修を養護教諭、管理職を含めた教諭に実施していきたい。

 

。。。大阪市の前向きな取組み姿勢に、皆さん喜んでおられました。。。 

 

 ≪ 参考資料≫ 大阪市長、教育長宛に提出した要望書です。

 

脳脊髄液減少症に関する要望書(大阪市長宛).doc  ←クリックして下さい。

 

脳脊髄液減少症に関する要望書(教育長宛).doc  ←クリックして下さい。